Super-eroii de lângă noi

Vlăduţ a mers la şcoală până la 9 ani. Apoi n-a mai putut, oricât de mult a încercat. Pentru că adoarme, fără să se poată controla, cu capul pe bancă sau în timp ce îşi face temele. Iar somnul lui nu e deloc odihnitor. După două ore se simte din nou obosit şi are nevoie să doarmă din nou. Asta se întâmplă mai toată ziua. Iar nopţile…nici nu vă puteţi imagina. Are coşmaruri atât de reale, încât ţipetele lui sparg noaptea întunecată.

Vlăduţ are narcolepsie sau boala somnului.

Peste UN MILION de persoane suferă de BOLI RARE în România, la fel ca Vlăduţ. Trei sferturi dintre acestea sunt copii*. Mi se pare mie, sau bolile rare nu mai sunt atât de rare?

Mulţi suferă fără să aibă parte nici măcar de un diagnostic corect, pentru că analizele costă. Alţii cunosc boala, dar nu o pot trata, pentru că medicamentele sunt scumpe. Toţi luptă, însă. Cu boala, cu prejudecăţile, cu un sistem medical sărac şi dezinteresat, cu viaţa care trece, impasibilă, pe lângă ei.

Ei sunt eroii tăcuţi de lângă noi. Pe care nu îi ştie nimeni. Eu vreau să ştiu şi să ajut. Dacă vrei şi tu, iată ce poţi face:

1. Deschide subiectul cu un cunoscut – fie că povestești unui prieten sau coleg de birou, fie că, la rândul tău, scrii pe Facebook sau pe blog despre un bolnav cu o boală rară, orice ajută ca existența acestor oameni să nu mai rămână ascunsă.

2. Ai curajul să cunoşti, să descoperi o familie în care există o persoană cu o boală rară. Poţi participa la întâlniri periodice pe care asociaţiile de pacienţi le organizează, citind blogul pe care părinţii unui copil cu o boală rară îl țin sau chiar exprimându-ţi deschis dorinţa de a merge în parc împreună.

3. Întreabă deschis cu ce poţi ajuta. Poţi începe cu site-ul Alianţei pentru Boli Rare România. Acolo vei afla mai multe despre Vlăduţ şi despre alţi copii super-eroi.

Mulţumesc.

*datele sunt furnizate de Alianţa pentru Boli Rare România